上期介绍了关于孤独症谱系障碍儿童家长介导干预,主要指在家庭日常生活中,由专业人员联合病人及家庭成员共同实施的一种疗育合一的康复干预模式。本期主要介绍干预实施中的影响因素。

首先是家庭因素
父母对疾病的认知存在缺陷,父母是孩子的第一任老师,也是与孩子互动最多,最亲近和信任的人,父母参与孤独症谱系障碍儿童的康复训练可以显著提高训练效果。有些父母因对家长介导干预的认识不足,往往将患儿的康复寄托于专业人员,而忽视了自身对患儿康复的作用,影响了家长介导干预的实施。
父母综合压力高,父母在孤独症谱系障碍儿童养育和康复的过程中,不仅要投入大量的精力,还需要长期稳定的经济支持。孤独症儿童的父母面临更大的养育压力、经济压力以及疾病带来的病耻感,从而产生养育倦怠,使父母对患儿的康复治疗失去耐心和信心,削弱了父母对家长介导干预策略学习的兴趣和实施的依从性,影响了家长介导干预的效果。
其次是医疗因素
早期对高风险儿童进行筛查、评估、诊断,尽早实施家长介导干预可以改善患儿的预后。但我国对孤独症谱系障碍疾病的研究起步较晚,医疗服务体系尚不完善且资源分布不均衡,不同医生对孤独症谱系障碍疾病的筛查、评估、诊断能力参差不齐,致使部分孤独症谱系障碍儿童延迟确诊,影响了患儿早期接受家长介导干预的机会。
且我国孤独症谱系障碍儿童康复属于新兴领域,专业人员队伍缺乏统一规范和管理,使得不同专业人员能力差距大,发展不平衡,减少了患儿家庭得到高质量培训指导的机会,影响了家长介导干预的有效性。
最后是社会因素
我国孤独症谱系障碍儿童康复机构隶属多样,缺乏相关监管体系管理,使我国孤独症谱系障碍儿童康复机构服务能力差距大,发展不平衡;国外引进干预方法多样但缺乏统一规范,缺乏本土化研究;国内研究开发的干预方法缺乏循证医学依据,使得父母无法接受统一、正确、专业的指导,降低了父母对家长介导干预康复的信任度,不利于家长介导干预的开展,影响患儿的康复。
目前,社会对孤独症谱系障碍疾病的认识不足,孤独症谱系障碍群体社会认同感较低,父母对患儿的病情常常采取“隐藏”策略,进而影响了孤独症谱系障碍患儿的康复。
所以,要改善父母认知,激发父母参与康复的动力、完善医疗服务体系,提供合适的干预措施、有效发挥社会力量,构建社会支持系统是需要我们重点关注和实施的。