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2岁确诊!3年努力!儿子学会生活自理

来   源:福州康语(总部)(福州市仓山区)
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摘   要:这是一篇来自孤独症家长的真实经历分享——从孕育到保胎,从出生到确诊,豪豪(化名)的命运似乎注定了多灾多难,而身为母亲的豪豪妈,也和孩子一样经历了种种的痛苦和煎熬。从孩子被诊断为孤独症时的无助,再到积极地对孩子进行有效干预,这期间几百个日夜的挣扎,“不放弃”,是她唯一能为孩子做的事情。
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这是一篇来自孤独症家长的真实经历分享——从孕育到保胎,从出生到确诊,豪豪(化名)的命运似乎注定了多灾多难,而身为母亲的豪豪妈,也和孩子一样经历了种种的痛苦和煎熬。从孩子被诊断为孤独症时的无助,再到积极地对孩子进行有效干预,这期间几百个日夜的挣扎,“不放弃”,是她唯一能为孩子做的事情。


生活自理


我是一个普通的母亲,只有初中文化。我的儿子豪豪是一个孤独症孩子,陪伴儿子的5年,我体会到了无数的情感——百感交集,辛酸,委屈,幸福......这5年来,我也慢慢悟出了一些道理,希望分享给与我有着相似经历的孤独症孩子的父母:路要慢慢走,要有信心和勇气,不要放弃孩子,每个孩子都有自己的长处,要靠你慢慢发掘,只要你牵着孩子的手慢慢前行,就一定会看到光明的未来。


NO.1为了腹中的小生命,我倔强地与命运赌了一把

在生完女儿后的第4个月,我发现自己又怀孕了。对于即将到来的小生命,我和爱人充满了喜悦和期待。我们夫妻俩一直以来的想法就是生两个宝宝,现在有了两个一起带大正好。轻轻抚摸着自己还没有凸起的腹部,我似乎能感受到里面的小生命在跳动。


怀孕一个多月时,我出现了流产的先兆,医生给开了保胎药,我每天都按时吃。也许是这个顽皮的小生命感受到了母亲的不舍,最后他奇迹般地在我的肚子里继续活了下来。原本以为可以等待孩子平安降生,谁知孕期32周孕检胎儿双肾积水,双输尿扩张,当时的我很难过,医生看了报告说,孩子都这么大了也不好不要,出生后需要多注意一些。如果要动手术,我也舍不得孩子,所以,我心甘情愿地想与命运赌一把,即使输了也认命,因为我是一个母亲。


豪豪出生后第3天做B超,第46天温州育英儿童医院看后,我们转去上海复旦与上海新华看,医生建议复查,肾积水有无动手术都需终身复查,平时感冒发烧要格外小心,怕尿路感染伤了肾......


NO.2磨难未曾远离,儿子确诊为“孤独症”

豪豪一天天地长大,但他可爱的脸庞上却少了那份同龄孩子该有的灵动。他的眼睛虽然像珍珠般闪亮,但眼神总是空洞的;他不懂得什么叫危险;对冷、热、痛的反应很弱;他不在意别人的存在,邻居朋友不管怎么逗他,他都从无反应;不会笑;对外界事物不感兴趣;从不主动与人交往;他喜欢自娱自乐,总是活在自己的世界里。


到了2周3,豪豪还不会说话,邻居建议我们带他去看看。最终,孩子被确诊为孤独症。在医院里,我们问医生什么是孤独症,怎么治?医生说,孤独症无法用药物治疗,只能康复干预。而我还是不懂,回家打开百度搜“孤独症”,信息入目,看完仿佛遭受了“晴天霹雳”。那一刻,我瘫软在地,我不知道,我的孩子为什么不是“大难过后,雨过天晴”,反而是更多的磨难在等待着我们母子......


那段时间我得了抑郁症,整夜整夜睡不着,眼泪湿润半个枕头,想着活着有什么意思。然而望着儿子可爱的脸蛋又想着,我走后他怎么办?!


NO.3眼泪流干,艰难爬起

现实就是这样,即使你再不愿意,也依然要面对,眼泪只能发泄心中的苦闷,却解决不了任何问题。当我从慌乱和绝望中冷静下来以后,我告诉自己,即使豪豪是个有病的孩子,也依然是我的宝贝,日子还得继续,孩子是无辜的,任何人都可以嫌弃他,唯独我没有资格,因为是我那么执着地要将他带到这个世界上来的呀。下定决心以后,似乎一切没有想象中的那么可怕了。


NO.4濒临崩溃时,一声“妈妈”是最好的金疮药

2016年11月,我们进入机构干预,在此期间我们还买了很多专业书籍也进了各种群,认识了很多家长,在群里受到了家长们的指导帮助。我原本是个不爱学习的人。也许是孩子觉得妈妈太懒了,所以他才来到我身边,让我继续拿起书本学习的吧。


豪豪每天白天在机构接受干预,晚上回到家我们就在家里进行居家巩固泛化。2017年4月,豪豪发了一次高烧,尿常规严重感染,肾萎缩受损。此刻所有的一切、所有的坚强崩塌,我大声哭泣。


儿子似乎知道妈妈伤心了,他喊了一声“妈妈”。我抬起头望着他,多么可爱的孩子,一声妈妈融化了我的内心,重新让我站起,我是母亲,我要坚强,好好照顾孩子。


NO.5不离不弃,终得回报

这3年的时间里,我未曾离开豪豪半步。从最开始进入机构时不会说话,生活不能自理,几乎每天我都要洗他尿湿的裤子,春夏秋冬,寒来暑往,我日复一日地带着孩子风里来雨里去,周而复始地进行康复训练。


如今豪豪逐渐地长高了,也会与我进行基本的交流,可以自己穿衣吃饭了,会自己去上洗手间自己脱穿裤子了,会刷牙洗脸了,现在的他会跟我表白说:“妈妈,我爱你”、“妈妈,我喜欢你”。尽管这些是我3年的辛苦与付出换来的微小进步,但于我而言,已经足够让我感到安慰了。


与其他孩子相比,豪豪几乎没有童年。他的童年是在医院和枯燥重复的康复训练中度过的,他小小的脸上时常会有委屈疲惫的泪水。尽管心疼不已,但我只能狠下心肠,可是谁又知道,孩子哭的时候,我的泪流在心上......


我将我的故事分享出来,就是想告诉那些和我有着相似经历的父母:永远都不要放弃。放弃了,就等于给孩子判了死刑。有爱就会有回报,有爱就会有奇迹。孤独症的孩子就像一只孤独的小蜗牛,需要你和他一起前行,而更重要的是,这个小蜗牛需要一个更强大的妈妈。

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来源机构专栏sign up

福建省康语科技有限公司
机构简称:福州康语(总部)
成立时间:2018年09月17日
区     域 :福建福州市
单位性质:民办康复机构 | 连锁康复机构
优势课程:社交训练 | 认知理解 | 沟通理解 | 感觉统合 | 言语训练 | 小组课
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顾义和
顾义和
人物性质:机构督导
所属单位:黑龙江沐光行教育科技有限公司
人物特长:机构督导
区     域 :黑龙江哈尔滨市
单位性质:民办康复机构
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